DRAGEN Academy · Lección gratis · Padres y cuidadores · 8 minutos
Cómo encontrar respiro y una exención (waiver), sin rendirse al primer no.
Qué es. El respiro (respite) es un cuidado que le da a usted un descanso: una persona capacitada cuida a su hijo unas horas para que usted pueda dormir, trabajar o simplemente respirar. Una exención (waiver) es un programa del estado, pagado por Medicaid, que puede cubrir cuidado en casa, incluido el respiro, para un niño con una discapacidad. En muchos estados mira las necesidades del niño, no solo los ingresos de la familia.
Por qué importa. Un padre o una madre que nunca descansa no puede sostener un plan. Cada estado maneja estos programas un poco distinto, muchos tienen lista de espera, y la primera respuesta muchas veces es no. Las familias que reciben ayuda suelen ser las que piden temprano, guardan todo por escrito y apelan. Puede empezar esta noche.
Cómo hacerlo usted mismo
Cómo pedir respiro usted mismo, en cinco pasos.
- Encuentre sus puertas. Busque el nombre de su estado más “Medicaid waiver niños con discapacidades” y “servicios para discapacidades del desarrollo.” En California la puerta es su centro regional (regional center). El localizador de respiro de ARCH (archrespite.org) muestra programas por estado.
- Anótese en cada lista hoy. Si una exención tiene lista de espera, la fecha en que se anota es lo que la hace avanzar. Pida por escrito que lo pongan en la lista, y pregunte qué fecha tienen registrada.
- Describa un día difícil, no un diagnóstico. Escriba lo que exige un día normal: cuántas horas su hijo necesita un adulto al alcance de la mano, cada cuánto duerme usted la noche entera, qué pasó la última vez que estuvo sola o solo con él todo el día. Los programas pagan por necesidad. Muéstrela.
- Pida cada respuesta por escrito. Después de cada llamada, mande un correo corto: “Hoy me dijo ___. Por favor corríjame si lo entendí mal.” Un no por teléfono no se puede apelar. Un no en papel sí.
- Apele el primer no. Una negación por escrito debe decirle por qué y cómo apelar, con una fecha límite. Marque esa fecha el mismo día que llega la carta. Pida la regla que usaron y respóndala con sus notas del día difícil.
Ejemplo resuelto
Rosa y el segundo intento.
Mateo, el hijo de Rosa, tiene siete años y pasa despierto casi todas las noches. Ella pide respiro a la oficina de discapacidad de su condado.
| Qué pasó | Qué hizo ella |
|---|---|
| Por teléfono le dijeron “no califica.” | Mandó un correo ese mismo día: “Me dijo que Mateo no califica. Por favor envíemelo por escrito con la razón.” |
| La carta decía “la familia cubre sus necesidades.” | Escribió una página: Mateo duerme 4 horas por noche, necesita un adulto al alcance de la mano todo el día, y ella no ha dormido 6 horas seguidas desde la primavera. |
| La carta daba una fecha límite para apelar. | Apeló antes de esa fecha y adjuntó la página y una nota corta de su médico. |
| Seis semanas después | Le aprobaron horas de respiro cada mes, y la pusieron en la lista de espera de la exención con la fecha de su solicitud inicial. |
Errores que evitar
Cómo las familias se quedan sin ayuda.
- Esperar un diagnóstico o un mejor momento para anotarse. Una lista de espera solo avanza para quien ya está en ella.
- Aceptar un no por teléfono como final. No es una decisión que se pueda apelar hasta que esté por escrito.
- Describir su mejor día. Los programas leen lo que usted escribe. Escriba el día difícil.
- Dejar pasar la fecha para apelar. Puede ser corta. Péguela en el refrigerador.
- Pensar que el respiro es egoísta. Un padre descansado es parte del plan de su hijo.
Inténtelo
Una pregunta, y luego la respuesta.
Un caso inventado: Dana llama para pedir respiro. La trabajadora le dice: “Ustedes ganan demasiado para Medicaid.” ¿Qué debe hacer Dana?
Ver la respuesta, y por qué
Pedirlo por escrito, y preguntar por las exenciones por su nombre. Algunas exenciones y programas estatales para niños con discapacidades miran las necesidades del niño, no los ingresos de los padres. Dana debe responder: “Por favor envíeme esa decisión por escrito, y dígame qué exenciones revisó.” Por qué: una respuesta por teléfono sobre un programa no es un no de todos los programas, y solo una respuesta escrita se puede apelar.
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Dónde ayuda DRAGEN
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Fuente
De dónde viene esto.
Exenciones de servicios en el hogar y la comunidad: Ley del Seguro Social, sección 1915(c) (Medicaid.gov, “Home & Community-Based Services 1915(c)”). Centros regionales de California: Ley Lanterman de Servicios para Discapacidades del Desarrollo, Código de Bienestar e Instituciones, sección 4500 y siguientes. Programas de respiro por estado: ARCH National Respite Network and Resource Center, archrespite.org.
Los ejemplos de esta página son inventados. No contienen información de clientes, estudiantes ni familias. Los programas cambian según el estado; revise el suyo. Esta lección enseña un método; no es consejo legal y no reemplaza a su trabajador de caso ni a un defensor.